lunes, octubre 16, 2006

Yo y la aplasia medular 2

Bueno, habia dejado en que me pusieron el cateter y se hincho, de ahi en mas empezaron los problemas y la parte mas triste de esta historia.
El primer dia en el que iba a empezar la quimio lo recuerdo como si hubiese sido ayer, por todo lo que se desato mas tarde. Ese dia a la hora de la merienda me trajeron por primera vez en 2 semanas de internacion un cafe con leche con medialunas, siempre me traian un tecito de porqueria, hasta la nuca estoy de tomar té. Bueno, termino con la merienda, y mientras hablaba con mi novia sobre lo gracioso que me parecia todo este asunto de la internacion y enfermedad, cae la enfermera (que la verdad no me acuerdo el nombre) y a travez del cateter me inyecta una dosis alta de benadril, aparte de ser alta la paso muy rapido (los efectos del benadril son basicamente antiestaminicos, osea para parar la picazon, y tambien es usado como pre-medicacion para evitar reacciones a los remedios o cosas que te pasen via intravenosa. La cosa es que si te lo pasan rapido quedas recontra tarado y te da mucho sueño, es una droga que pega lindo). Me pasan el benadril y enseguida siento como mi cuerpo se relaja, como me costaba hablar, y que tenia mucho sueño, asi que despacito me fui a la cama y me acoste. Ahi volvio la enfermera y me enchufo en el cateter la primera bolsa con gamaglobulina, por medio de una bomba que regulaba la cantidad que iba pasando. Ahi el primer problema grave, pusieron la bomba demasiado rapido y mi cuerpo no lo aguanto, entonces empese a experimentar lo que se conoce como "chuchos de frio". ¿Que es un chucho de frio? el cuerpo empieza a reaccionar como si tubiese 40 grados de fiebre, y empieza a temblar como si tubiera muuuucho frio. Yo empese a temblar, pero pense que era frio nada mas, asi que me tape con una frasada, pero las cosas empeoraron y cada vez temblaba mas y mas, ahi fue cuando me di cuenta de que algo no andaba para nada bien y mande a llamar a mi mama para que vea en el estado en el que estaba. Por esas cosas de la vida ese dia habia ido a visitarme el papa de mi novia que es doctor, y enseguida tranquiliso a mi mama y a mi explicandome que era lo que me pasaba. Vienieron 400 medicos y enfermeras, cortaron la bomba para que no pase mas gamaglobulina y me mandaron corticoides y benadril para parar los temblores.
De ahi en mas para mi todo se vuelve borroso, no recuerdo muy bien que paso en las siguientes 3 semanas, solo se con certeza que por 6 dias me siguieron pasando esta gamaglobulina, sacandome todas las defensas y volviendome debil. Segun cuenta la gente, esas semanas que no me acuerdo nada yo estube a punto de morir. Sip, morir, asi, para siempre. No hablaba, no comia, estaba con la vista perdida, no reaccionaba ante nada. Los doctores mismos le dijeron a mi mama que realmente no sabian que hacer ya, que me estaban dando por perdido, osea que estaba tocando mas el arpa que la guitarra......Sacando conclusiones, morirse o estar muriendose no es tan malo, no se siente nada, creo que uno realmente no es conciente de eso, visto desde adentro, visto desde afuera debe ser fuerte ver a una persona deteriorarse lentamente. Obviamente uno no quiere morirse, pero creo que en un punto uno se deja llevar, nose, eso es lo que pienso yo. Peeeeeeeeeeeero como uno es joven y siempre fue una persona fuerte y sana, por alguna razon mi cuerpo la peleo, le paro el carro a la muerte y le dijo: esssta me llevas. Y magicamente y por merito propio (porque no es que me dieron una droga magica y me empeze a poner bien, no no...) lentamente me recupere, no del todo, pero por lo menos me deje de morir.
Como dije antes, no me acuerdo lo que paso en esas 3 semanas en las que estube muyyy grave, el primer recuerdo que se me viene a la mente, es que me cambie de cama (la habitacion tenia 2 camas para 2 pacientes pero como yo estaba neutropenico, osea, sin defensas, tenia la habitacion para mi solo). Ahhh, me olvidaba, algo me acuerdo de cuando estube mal, fue que una ves que me pasaron las 6 bolsas de gamaglobulina me sacaron el cateter, pero ya era tarde, porque por ahi se me habia colado un hongo que fue a para a muchos organos de mi cuerpo, supongo que por eso me estube muriendo por un tiempo.....Como tenia este hongo dando vueltas por ahi, empezaron con el tema de las biopsias. Una biopsia es que te saquen un pedazo de algo y lo analisen. Bueno, a todo esto hay que agregarle las tranfuciones diarias que recibia de sangre y plaquetas, porque estaba recontra anemico. 2 bolsas de globulos rojos y 1 de plaquetas, eso casi todos los dias.
Hasta aca llego por hoy, despues contare todo el asunto de las biopcias, tomografias, radiografias, ecografias y resonancias magneticas.

15 comentarios:

Anónimo dijo...

hola...
tengo 21 años
y en el 2005 a los 18 sufri una aplasia medular severa
hoy en dia estoy practicamente recuperada, fue durisimo atravesar todo el tratamiento y sobrellevar esta enfermedad de mierda.
a causa de la ingesta excesiva de corticoides me agarro una necrosis en la cabeza del femur, por lo q estuve casi 8 meses con muletas sin poder pisar.
no podia operarme ni nada debido a que no tenia plaquetas suficientes y la cirugia podia ser muy riegosa.
cuando por fin me operaron gracias a dios me calmo el dolor, pero aun sigo con molestias y trato de esquivarle a la protesis de cadera porque soy muy joven y tendria q cambiarmela varias veces...
en fin es una historia muy larga..
solo quiero decirles a aquellas personas q la padecen a esta enfermedad q tengan mucha fe en dios, que le pidan con todas sus fuerzas la voluntad para seguir adelante..
yo asi lo hice y hoy gracias a dios y a todos los que me acompañaron puedo estar escribiendo esto..
mucha fuerza!

Anónimo dijo...

hola tengo 15 años, soy de chihuahua y hace 5 meses me detectaron aplasia medular, ahorita estoy en tratamiento eyer tube cita con mi doctor yme dijo que iba muy bien la verdad cuando io me di cuenta no senti tan gachoa si es la vida me tocaba a mi pero gracias a dios y a las personas que estan conmigohe salido adelante y io creo que todas las personas que tenemos esta enfemedad vamos a salir adelante solo ay que echarle muchas ganas y confiar en dios

Anónimo dijo...

ola soi ceci vengo de chile-chillan y tengo 15 años.
a los 10 años se me detecto esta enfermedad aplacia medular primero fue my dificil para mi tener esta enfermedad tan chica porque no podias jugar porque te cansabas y todo eso.
bueno el doc decidio colocarme un tratamiento pero este no funciono,
no puedo negar que me tenia arta la enfermendad porque nunca sanaba
despues el doctor decidio acerme un transplate entonces mando a toda mi familia a santiago para ver si eran compatiples con migo pero NO yo en ese tiempo teniaya 14 años y me daba pena rabia impotencia por tener esta enfermed y tener a mi mama triste por todo esto, yo no entendia porque pasan estas cosas porque buscamos solucion y no la encontramos .
asta hoy en dia vivo con esta enfermedad sin trataiento sin nada pero estable si los examenes no estan bien pero asi es la vida.
pero igual estoi feliz porque no he tenido decaimientos ace 1 año
asi good.
Y estoi mui feliz cn mi familia y amigos y todo es gracias a dios.

Anónimo dijo...

hola soy claudia mamá de luca, mi hijo padecio de aplasia medular nunca supe si fue congenita o adquirida el tenia cuatro años a fines de enero del 2008 se enferma empezo con fiebre muy alta y hemorragias nasales le hacen un hemograma el cual dio mal muy bajas plaquetas y otros valores por lo que los medicos decidieron hacer punsion de medula y diagnostican la enfermedad, nunca antes escuche hablar de ella, lo derivan al hospital de niño gutierrez en bs as donde estuvo internado desde el 30/01 al 17/04 paso por tantas cosas punsion, intervenciones quirurgicas, transfuciones, mas el tratamiento con antibioticos, y cuanto mas puedan imaginar, era una tortura diaria, pobre mi angel tenia una fortaleza lucho en todo momento y hasta el final despues de estar mes y medio en sala común se complica el cuadro y convulsiona desde ahi lo pasan a terapia con respirador dias en los aue estaba estable otros no y cada dia que pasaba era peor su cuadro siempre estuvo entre la espada y la pared no habia ni encontraban un tratamiento para el tenia dos hermanos que ivan a ser su donante de medula a la cual nunca llego por su complicado cuadro de aspergillus.... es largo de explicar y doloroso snti mucha impotencia al ver mi hijo que se debatia entre la vida y la muerte y no podiamos hacer nada, el fallecio 00;15 del 18/04/08 pasaron 15 meses y aun no entiendo y nunca entendere que paso porqe no salio adelante, estoy muy enojada con los hematologos creo que no hicieron lo suficinte que lo intoxicaron con ciclosporina, que no hicieron las cosas correctamente....no entiendo que a pesar de los adelantos cinentificos estemos en pleno siglo veintiuno y no haiga nada para esta enfermedad de mierda...

Unknown dijo...

Hola!!!!

Aigual que todos ustedes pase por una situación muy parecida y dolorosa en este caso no fui yo, fue mi madre, y hoy Dios la tiene en su gloria, tengan dicha la personas que viven y nunca descuiden su salud pues es una enfermedad muy sileciosa y catatrofica.
En agosto de este año 2009 justo u día antes de casarme mi mama me dice "mira hija tengo unos moretones" ...."estoy mal" hasta entonces no se había hecho ningun examen de sangre inmediatamnento al otro día le hicimos un hemograma completo, yo nunca me entere de nada hasta el momento de mi boda cuando mi familia la saco de la recepcion por que el Dr les habia dicho que algo no anadaba para nada bien, al otro día sin pensarlo dos veces la trasladamos a SOLCA (sociedad de lucha contra el cancer) estuvo internada por 3 días y lograron estabilizar sus plaquetas de 20.000 a 69.000, luego continuo en citas con la hematologa, hasta el dìa que le hicieron la biopsia y le la dra nos dijo a solas que la enfermedad de ella lamentablemente erea muy seria y costosa, no somos una familkia de buenos recursos economicos somos de clase media, pero a pesar de ser de clase media luchamos hasta el final por salvarla.
El cuadro se complico mucho cuando la internamos en el IESS (Instituto ecuatoriano de seguridad social) la dra. desde que nos recibio nos dijo que el caso era muy doloroso pero que ella iba a hacer lo que podia para salvarla. Entonces comenzo el tratamiento con la ciclosporina y en vista que sus defensas estan muy bajas comenzo el tratamiento con atibioticos que para mi eso la debilitaba mas, fue tan trsite todo x q mi viejita se aferraba a la vida como ninguna persona, ella tenia muchas ganas de vivir y como era una persona sumamente católica todos los días repetía "jesusito mio no me abandones" nunca le dijimos sobre su enfermedad o la gravedad de la misma, la estaban preparando para darle el tratamiento de gamaglobulina pero no vivio para recirla, las transfusones de plaquetas comenzaron a ser casi diarias, al igual que los globulos rojos y era deseperante por que era tan dificl poder conseguirlas, casi al final de sus días de las contadas pinchadas que recibio en su brazo tomo una infeccion muy fuerte, y empezo la fiebre alta su sistema inmunologico bajo a cero practicamente esta muriendo de a poco, una noche antes de su muerte y con una temperatuta de 39 grados tuvo su primer desmayo y cuando regreso en si me dijo que habia soñado en un lugar con mucha gente desconocida no si ella estaba experimentado ya esos viajes que supuestamente las personas emprendemos antes demorir, no pegue un ojo en toda la noche, mi viejita se veia muy mal, no se imaginan como le pedi a dios su salud, tenerla sana x q mi mama siempre fue una mujer muy trabajadora y llena de vida, al otro día me pidio ir al baño y en ese momento volvio a tener otro desmayo ahi fue cuando ya todo se complico mas, x q su presiòn arterial comen`´o a bajar de a poco, cada hora que pasaba bajaba de 10 en 10, sin embargo me pedía la medicina el ácido fólico que a dirio ella tomaba me decía "hija dame el ácido fólico" no lo he tomado hoy, creanme que el corazón se me partía en mil pedazos, 4 horas mas tarde sufriòn un paro respiratotio y todo el esfuerzo realizado por salvar su vida se perdió en unos minutos.
La verdad la enfermdad es muy cruel pero yo douy gracias a Dios por que las consecuencias de esa enferdad son debastadoras, mi madre nunca sufrío hemorragías ni dolores, su muerte fue muy traquila, y los médicos me explicaron que por que q hubiese hecho lo que sea, ningun esfuerzo hubiese valido la pena, así que para las personas que padecen de este mal tomen mucha conciencia que no es cualquier enfermedad, es muy grave y de consecuencias monetarias muy altas. Puidan a dios por su salud, la fe es lo últino que pueden perder. Adelante... no pierdan las fuerzas!!!!!

feli masias dijo...

hola soy mama de singry ella a sufrido mucho ya no tiene venas recibe sangre y plaquetas x semana y a tenido muchas recaidas pero rapido se recupera lucha cada dia. ella tiene 13 años ella esta desde 2008 y yo estoy desesperada no se como ayudar x no queiro perder a mi hija ayundenme x favor

feli masias dijo...

hola soy mama de singry ella a sufrido mucho ya no tiene venas recibe sangre y plaquetas x semana y a tenido muchas recaidas pero rapido se recupera lucha cada dia. ella tiene 13 años ella esta desde 2008 y yo estoy desesperada no se como ayudar x no queiro perder a mi hija ayundenme x favor

Anónimo dijo...

hola a todos, hace un rato comente algo muy largo y no salio publicado, me llamo gregorio y padezco de aplasia medular, quiero mi propia historia y asi poder colavorar con quien lo necesite, les dejo mi direccion de msn y facebook.
msn: gregol-10@hotmail.com
facebook: gregorio nemmi, gracias y que dios cuide de todos ustedes.

Anónimo dijo...

quiero dejar un enlace que les va a ayudar mucho, creanme, el enlace es de un cientifico prestigioso que habla sobre la medicina cuerpo y alma, van a tener un enfoque muy diferente de lo acostumbrado.
http://www.youtube.com/watch?v=3F6jQQuphbU

hasta pronto.

MAMA DE SINGRY LUZ dijo...

hola soy mama de SINGRY ella tenia 13 AÑOS tenia la maldita enfermedad aplasia medular,luchó durante 5 AÑOS recibiendo sangre y plaquetas. estoy muy triste pero muy triste que este dolor que siento dentro de mi nadie podra remediar queiro gritar al mundo entero que mi hija SINGRY ya no esta ami lado hace dos meses se que fue, yo estoy amarga de la vida no entiendo nada. yo se que mi hija se podia curar simplemente le cumplicaron la vida. mi hija no queria morir,si grito al mundo entero o me corto un brazo mi hija no volvera nunca. ELLA SE FUE UN 24 DE ABRIL 2012 PERU-CUSCO

Anónimo dijo...

Te mando muchas bendiciones!

Anónimo dijo...

Hola ,hace 4 meses mi papi empezo con hematocrito s bajos,despues de muxhos examenes les diagnosticaron aplasia medular severa. Ya lleva como 6 transfusiones,cada vez le dura menos la energia y le bajan los hematocritos y hemoglobina...Me dicen quw no se puedw hacer nada,solo esperar quw los remedios le vuelvan a hacer producir a la.medula,pero hasta el momento nada..Ahora le.sale sangre nasal .Estoy muy preocupada.Necesito saber la evolucion de la enfermedad.Gracias

Anónimo dijo...

mi hijo tiene aplasia medular severa desde 10 de mayo 2013 y estamos hoy a 9 de octubre 2014 no encuentro tratamiento respuesta alguna ala enfermedad necesito contactar casos similar de la enfermedad Facebook hernaldo andres aliaga silva hosp sotero del rio

Anónimo dijo...

Hola Soy Any padezco de aplasia medular severa, tengo 28 años, un hijo de 8 que gracias a los sueros milagrosos pude tener a mi bb.. muero lentamente me diagnosticaron 2 años de vida y ya paso 1 año..Tengo un novio que me ama y tuve el valor de decirle que padezco esto y decidió amarme aun sabiendo que moriré... mi sangre no es compatible con ninguno de mis familiares.. tuve trasplantes y los rechazó mi cuerpo.. Vivo prestando días y mañanas al futuro... Disfruto cada segundo como si fuera el último... Hoy escribo mañana no lo sé.
Soñar, anhelar, viajar , correr , ensuciarse, comer todo lo que quieras, jugar en la arena... No puedo hacerlo ... pero aun así lo hago.. quiero vivir!!
Quimioterapias, transfusiones, cirugías... todo eso pasará.. Pero hay que querer vivir..!!
Hasta pronto nos veremos en el cielo..!!

Unknown dijo...

Hola a mí también me pasó lo mismo con la necrosis de fémur y yo me enferme en el año 1999