Y ahora a seguir descargandome, esto va a ser lo mejor en mucho tiempo: Estudios, analisis y agujas.
Dia 3 de internacion: Bueno pibe, para ver bien que enfermedad tenes, lo que vamos a hacer es punzarte la medula con esta aguja (imaginen una super aguja bieeeeennnnn gorrrda) y te vamos a sacar primero algo de liquido de la medula, y despues un poco de hueso, para estudiar bien las posibles enfermedades. Al ver que me puse palido, enseguida dijeron: pero no te preocupes que es con anestesia local, asi que ni lo vas a sentir (para mis adentros seguia pensando: las bolas no voy a sentir nada, aca me matan). Me hicieron poner de costado, siento el primer pinchaso con la anestesia, la aguja se iba clavando mas y mas hasta que llego al hueso donde de a poquito lo fue perforando y mandando anestesia. Duele? nahhhhh, si yo soy un macho (por fuera, porque la verdad me estaba muriendo y sudando a lo loco). Bueno, ahora te vamos a sacar el liquido, cosa que fue facil e indolora, nada mas se sentia una leve succion. Bueno bueno, ahora viene la parte fea! dice el hematologo. Por dentro mio lo estaba recontra putando, no deje pariente suyo sin putear. La cosa era asi: era como una aguja saca corchos, el flaco la metia y perforaba el hueso girando y presionando como la concha de la lora, para tomar una simple muestrita de hueso. Manda el agujaso y empieza a enroscar, a mi me temblaba toooooda la sintura, estaba agarrado a la almohada como si fuese la ultima vez en mi vida y sudaba como en un recital en pleno enero. Saca la aguja (esto duro aprox 1 min) y dice: Hay! me equivoque, le erre al hueso y te saque cartilago, vamos a tener que re hacerlo!........................................Ok doc!!!!!!! ud mandaaaaa!!!! (hijo de remil puta y la puta que te pario, hojala te lo hagan 10 veses a vos y le erren en todas, me cago en tus manos de muñeca inflable, papafrita cara de bobina)......dele nomas que me la re banco (la reconcha tuya, forro)......y ootra ves agujaso, enroscar, chupar y sacar............cuando termino yo no podia hablar, estaba palido y apunto de desmayarme, queria llorar y matarlo al tipo. Mientras se iba me dice, el resultado esta en 10 dias, nos vemos!......10 dias mas internado.....serian 13 en total....cuanto mas voy a estar aca Dios.... Pasaron los 10 dias, 2 dias antes de los resultados yo ya me habia hecho la cabesa de que era leucemia, pórque tenia todos los sintomas de esa enfermedad, asi que medio como que lo asumi. Viene el doc al dia 10, y dice: bueno, ya estan los resultados...(empiezo a sudar)....lo que tenes se llama aplacia medular y el un tipo de leucemia, la mas sanita que tiene un tratamiento y en un año se cura. Vaaaamos menem dije yo, no me muero un carajo! a todo esto mi mama estaba palida y apunto de llorar, como si fuese el fin del mundo. Yo contento, ella triste.....en fin, asi son las madres, te dramatisan todo. El tratamiento consistia basicamente en quimioterapia (adios pelo! dije), me tenian que pasar atravez de una bomba 6 bolsas de un liquido llamado gamaglobulina, que es basicamente para sacarte toditas las defensas, osea hacer pelota a los globulos blancos...bueno dije yo: y como me van a pasar esta gamaglobulina? por medio intravenoso no? aca por la via que tengo puesta el el brazo (entiendase via como una super agujota por donde pasa el suero y duele como la putamadre cuando te la ponen, poorque es como gruesita).....Nop! se te va a poner un cateter en el cuello.....cateter en el cuello? que carajo es eso? bueno, es una super manguerota que entra en la aorta, arteria principal que manda la sangre al bocho, con 2 salidas al exterior, osea 2 mangueritas.........aahhh.......y como van a hacer? (nuevamente empiezo a sudar). Ahora te mandamos a quirofano y ahi te la ponen, es un procedimiento de unos 15 min con anestesia local (dale a la anestesia local nomas).......Bue, me llevan al quirofano, me tapan la cara con una tela azul y dejan al descubierto la parte a trabajar, osea el cuello. Siento mini agujasos ahi que arden, esa es la anestesia (la anestesia arde cuando te la ponen, en cualquier lugar y de cualquier modo, queeeeeeema un poquito, pero quema). Terminan de aplicar la anestesia y se siente el bisturi frio y bieeeeeen filoso como va cortando la carne, no dolia para nada, pero impresionaba...Ahora viene la mejor parte........... El tipo mientras hablaba con su amigo pepe enfermero como en un domingo comiendo asado me pregunta: estas bien? a lo que respondo: todo en orden maes.....CHAK TAP AAAAAAAAAAHHHHHGGGGGGG....QUE ME HICISTE????me dolio!!! listo pibe, ya te puse el cateter, ahora cosemos y a la cama otra ves, no te avise nada porque sino era peor (riendose)......bueno, todo bien, igual no fue mucho (ojala te de cancer y se te muera cada hijo que tengas de la peor manera pelotudo). Salgo del quirofano, me mandan a mi habitacion, y mi mama horrorisada me dice: Tu cuello, esta todo hinchado!!!no se te ve la clavicula. Que paso? se formo un edema, osea acumulacion de sangre bajo la piel, y tenia un bultaso en el cuello que apenas podia mover....para bajar la inflamasion me pusieron una bolsa de suero como de 2 litros en el lugar para que haga presion y asi de deshinche. Me acuerdo que dormi toda la noche con la bolsa en el cuello y la cabesa torcida....una torticolis hermano para ocho tenia al otro dia....
Bueno, hasta aca llego por hoy, despues seguire con la parte de los temblores, y reacciones a la gamaglobulina, y la introduccion de mi persona al mundo de las drogas duras.
Mi nombre es Nicolas y padesi o padesco, para el miercoles averiguo bien, aplasia medular, enfermedad de la medula, que hace que esta no funcione y no produsca globulos rojos, globulos blancos (defensas) y plaquetas (coagulante de la sangre).
Adios y buena suerte....
domingo, octubre 15, 2006
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151 comentarios:
Hola,
Mi nombre es Geomara, al parecer mi papá tambien tiene aplasia medular, bueno mañana sabremos la vdd, pero todos los sintomas llevan a ese diagnostico.
Ya te curaste? Te hicieron donación de medula?
Gracias y Cuidate
Geomara
hola la veradaes que como narraz la historia no me gusta a mi me dio lo mismo que tu y yo tenia 6 años y al igual que tu me paso de todo la verdad es que no eres para nada agradecido con los medicos ye comento que del pais que soy yo fui el primer caso siendo hija unica y unica nieta te puedes imaginar como fue mi infancia de divertida y la veradad es que no me quejo para nada le doy gracias a dios por darme esta prueba de vida que supere con mucha madures yo dure un año sin salir de un cuarto a los unicos que podia ver era a mis padres y los medicos la veradad es que si fue duro y eso que no te he contada de verdad como paso todo. me despido dicientote que no tomes esa actitud ante la vida dale las gracias a dios por hacerte un ser humano mas fuerte ante la vida
te cuento que mi cateter se me tapo mi familia no tenia como pagarme el tratamiento el dia que me pusieron el cateter se perdio y una enfermera acuso a mi mama se botarlo para que no mr lo pusieran mi padre a quien amo con todo mi vida tenia que dormis fuera del hozpital , yo solo era una ni�a
Hola. Soy un chico que vive en España y buscando información sobre esta enfermedad vi tu comentario.
Yo la padecí hace 5 años y ahora estoy completamente curado. Te lo digo porque se que cuando padeces una enfermedad de este tipo lo que quieres es escuchar sucesos de gente que se cura...y yo soy uno de esos casos y seguro que habrá muchisimos más.
Me ha llamado mucho al atención como describias todo porque es todo lo que vivi. Donde me hicieron la prueba medular no em puedo tocar...creo que me dejaron el hueso algo mas(el trocito ese solamente) pero no importa porque ya estoy curado.
Ya veras como hay suerte. Animo!
Hola mi nombre es Mariana y ayer me diagnosticaron aplasia medular, esta es la peor noticia que me han dado y se que me voy a morir ... mi padre no tiene mi estructura sanguinea y mama murio cuando tenia 14 me han venido muchas cosas a la cabeza como luchar y luchar por vivir o resignarme y esperar a morir tengo miedo... yo kiero graduarme kiero tener una familia y ser feliz pero parec q dios no me va a conceder ese deseo.
me enteré hace unas semanas que Nicolas ya no está...éramos primos hermanos, pero con una flia muy complicada. Estaba estudiando farmacia, yo ya me recibí de farmaceutica. La flia de alguna forma no nos permitió crecer y disfrutar nuestra infancia juntos. Mi papá murió cuando tenía 1 año y ésta flia jamás se acercó a mí.
Lamento en el alma lo que le pasó... pero encontrarlo en éste blog me hizo conocerlo un poco. Creí que las nuevas generaciones de Djaczkow podíamos cambiar la historia...te hubiese dado sangre, mi médula y mi tiempo para acompañarte, para que no te sientas tan solo... como yo. te voy a llevar siempre en mi alma. Mirian.
hola,soy una española de 23 años. yo he tenido aplasia medular y hemoglobinuria paroxistica nocturna. he estado 6 años enferma y este verano por fin ha llegado mi trasplante de medula.
llevo 5 meses trasplantada y estoy mu contenta.
mucho animo a todos. lo unico q os puedo decir e q el q la persigue, la consigue.
hola a todos hace poco me han dado sintomas de esa enfermedada pero todavia no he ido al doctor por que mi madre dice qu no es nada pero ella no se siente como xo qeu debo hacer aconsejeme por q apenas tengo 13 si
hola a todos hace poco me han dado sintomas de esa enfermedada pero todavia no he ido al doctor por que mi madre dice qu no es nada pero ella no se siente como xo qeu debo hacer aconsejeme por q apenas tengo 13 si
hola soy una chica chilena k tiene 26 años la verdad m meti a rebisar algo acerca de esta enfermedad por k una amiga cercana tiene a su niña con esta enfermedad es victoria de 2 años y medio y m afecta muxo k este tan malita c hospitalizo casi dos semanas completas la mandaron a casa cogio la varicela y volvio al hospital dandoles el diagnostico de esta enfermedad tambien ahora su situacion es delicada y debe cumplir 15 dias donde la vaciaran,kdara sin globulos ni plaktas y colocaran un medicamento y sus padres deben firmar por si pasara algo malo ...solo c k toda la fe y fuerza esta en dios y creo en el y con ver los milagros hecho por dios en ustedes creo fielmente en el dios de poder señor jesucristo es el dador de la vida y sanara a este pequeñitaaa...besitos y pongan sus esperanzas en jesucristo el da vida..
hola me llamo alejandra y a mi hijo de 5 años en el 2oo5 le diagnosticaron aplasia medular al mes de ser diagnosticado se le pudo hacer el transplante despues de pasar x momentos malos hoy gracias a dios esta bien.hay q tener fe q las cosas salen bien,aveces dios sabe xq manda las cosas deben ser pruebas para esta vida
Soy la mama de Nicolas, Nico nos dejo el ejemplo de lucha incansable, aun no hay explicacion logica a su enfermedad. Solo se que muchas cosas se hicieron bien y otras se hicieron mal, creo que este pais no esta preparado para enfrentar la enfermedad como correspnde. De todos modos agradezco la contencion y preocupacion de todo el personal de Hospital Italiano, aunque algunas cosas hay que modificar.A mi hijo lo llevo dentro mio,recordando cada momento, cada palabra. Debo seguir adelante por los dos hijos que me quedan, con los que todos los dias recordamos a Nico con una sonrisa.
hola soy de chihuahua hace 5 meses me diacnosticaron aplasia medular pero la verdad estoy muy bien ayer tube cita y mi doctor me dijo que iba muy bien io se que esta enfermedad la podemos sacar adelante solo ay que echarle muchas ganas y confiar en dios al pareser io no nesecito el transplante y eso me da mucho gusto mi familia y amigos estan conmigo y les doy las gracia por ayudarme a salir adelante y a las personas que tengan esta enfermedad ay que echarle muchas ganas que todo se puede jeje
Hola soy Santiago
a mi esposa le detectaron hace como 6 meses una aplacia medular galopante.. lamentablemente es la mas letal, hemos intentado todo pero ya nos quedan muy pocas esperanzas... en todo caso estamos luchando hasta el final... veo el comentario de muchas personas que padecieron esta enfermedad y se curaron y las felicito mucho.. y si alguna persona lee estas lineas y padece de aplacia, pues nunca dejes de luchar la vida es hermosa ahora hay muchos medicamentos, como la inmonoglobulina, el interferon, el suero antilifositario, etc etc... no es por propaganda comercial... solo quiero dar a entender que hay muchas alternativas... vuelvo y repito, si lees estas lineas y tienes aplacia, no te rindas jamas, que Dios te bendiga y lucha por vivir
Santiago
Hola, mi hijo Juan Luca padece esta enfermerad medular. Paso por distintas situaciones, convulsiones y descompensaciones. Sufrimos por su estado, complicado por hongos que facilita la ciclosporina, medicamento de mierda. lucha tiene fuerza de vida y a pesar de todo ello nos demuestra la fuerza que tiene y situaciones por las cuales no da mucha fe, tengo una fe sobrentural por su fuerza y la cual le transmitimos a el. Les pido una oracion por el cuando escriban, entre todos con fe llegaremos a buen puerto confien en dios es todopoderoso y siempre esta con nosotros, se llama JUAN LUCA SANTILLAN tiene 4 años, la padece y lucha es un pequeño de cuerpo, gigante de corazòn y alma y travieso como todo niño nunca dejara de serlo y cuando volvamos lo veremos sonreir consus cinco hermanos que lo esperan para disfrutar.dios ayuda a Luca lo necesitamos.hacelo correr por dios. estamos en el hospital gutierrez capital federal.
mira . Yo tngo aplasia medular y me iciern 3 punsiones 2 con anestcia local . Imaginat si t acen a vos cn anestecia local ,si te cagaste cn anestecia total .
Hola me llamo Mariela tube un sobrino de 20 años que tubo una aplasia medular severa en Venezuela... murio por insuficiencia renal ya que le metieron una sobredosis de ciplosporina...a los familiares pidanle que revicen y pregunten a diario que les hacen y les dan...Que enfermedad de mierda!!! disfruten su vida y vivanla y pidanle a dios eterno que los mejore besos y abrazos a todos..
Yo soy una chica de 33 años, mi nombre es Yolanda, y si, yo tb padezco esta enfermedad. Me levanto cada mañana pensado que hoy estoy mejor, que tengo que ser fuerte, que tengo a mi alrededor tantas cosas bonitas, que por ellas tengo que luchar, sobre todo por dos, por una personita de 4 años que Dios me dio, y por una persona que aunque no la tengo a mi lado, esta dentro de mi,y que espero que Dios me de fuerzas para que pronto lo estemos, ellos forman en mi vida,casi el 100%.
Es duro sentir que cada dia es un reto, y no solo para mi sino para los que estan conmigo, porque tambien pasa a padecerla todos ellos, por eso yo intento no quejarme,no mostrar mi dolor, o mi preocupacion,o mi llanto o mi rabia, intento ser fuerte por todos, por mi y por ellos.
Es cierto lo que contaba Nicolas, realmente es lo que se siente, es dolor, es angustia, es querer y no poder, es tener un huracan en cada transfusion y en cada sesion de tratamiento,en cada puncion, es como ver pasar la vida por delante de ti y no poderte agarrar a ella, es como bien decia Nicolas agarrarse a una almohada.
Yo tengo que dar las gracias a mucha gente, a mi familia, a mis amigos, esos que cada dia que tengo cita con el medico se muerden las uñas,verdad Noelia? a todos ellos, mil gracias no voy a saber nunca agradecerlo,pero sobre todo a mi medico, aunque ya no la veo como tal, la veo como una amiga, aunque sea por eso ya he sacado algo bueno, y tambien es cierto, que te ayuda a ser fuerte a valorar las cosas pequeñitas, a saber como te quieren, eso es lo que pienso todos los dias, a que por todo eso, tengo que tener ganas de vivir y de luchar con uñas y dientes, pero se que no es facil. Esta semana los resultados han sido muy malos y me voy a Pamplona,porque aqui de donde yo soy, ya no pueden hacer mas. A mi me diagnosticaron la enfermedad en Noviembre:"Ya lo hemos encontrado, tienes una enfermedad que se llama APLASIA MEDULAR ADQUIRIDA"...Asi empezo todo. Espero que algun dia pueda decir:" PADECI UNA ENFERMEDAD QUE SE LLAMA APLASIA MEDULAR, Y HOY YA ESTOY CURADA".
Un beso muy fuerte a todos y sacar ganas para vivir,y sino pararos a mirar todo lo que teneis a vuestro alrededor, ahi, las encontrareis.
HOLA MI NOMBRE ES MONICA SOY DE ARGENTINA,QUE ENFERMEDAD DE MIERDA!!MI MAMA MURIO POR CULPA DE ELLA Y LO PEOR ES QUE NUNCA SUPIMOS POR QUE TUVO APLASIA,ES HORRIBLE PASAR POR ESO.
Hola soy claudia de argentina y hace ya 2 meses que estoy en tratamiento por aplasia pura de celulas rojas. Entiendo tu enojo a mi me paso algo parecido solo que me punsaron y debiamos esperar un mes para que este el resultado, llegada la fecha me avisan que se habia perdido la muestra y debian sacar otra vez hueso. Actualmente luego de ver a la inmunologa me descubrieron que la plasia no es la principal enfermedad, es decir que esta se origino debido a la nueva patologia: tengo lupus. Te aconcejo que sigas para adelante por loque mas quieras que yo desde aca hago lo mismo aunque ya estoy cansada, lo hago por mi bebe a la que desgraciadamente la voy a ver unos años mas ya que segun los medicos (que ya sobrepasaron los 20 que me estudiaron) con un tratamiento con hidroxicloroquina voy a vivir unos 15 años.
No puedo evitar contar que yo tuve una hermana que hace 20 años, cuando ella tenía 8 y yo 5, falleció de aplacia medular. Le dieron 3 meses de vida y estuvo 2 años cargando con esa maldita enfermedad. Hoy, 20 años después y con el avance de la medicina deberíamos confiar en los médicos y en la ciencia. Los que tengan esta enfermedad tengan esperanzas y los que acompañen a alguien que la padece no se borren y esten bien presente. Recuerden "NADA TE TURBE, NADA TE ESPANTE, TODO SE PASA" seamos felices el tiempo que sea que la vida nos regale.
Hola, tengo un primo al que le acaban de diagnosticar esta enfermedad, me meti a la red para ver de que se trata, pero la verdad no se si me da mas ánimo o pena leer todos estos testimonios..........ojala se revierta la situación y en un tiempo mas pueda el escribir " tuve Aplacia medular y le gané la batalla...."
Caroños y cuidense mucho
pues bueno soy una desconocidaque t quiere decearbuena suerte ok. animos que solo hay una vida ysi hay solo una que mas q vivirla.
att: carol ppc
HOLA ESTA ENFERMEDAD LA VI DENTRO DE UNA NOVELA Y PUES INVESTIGUE BIEN Y ME ENCONTRE CON ESTOS TESTIMONIOS KE ME CONMOVIERON LA VERDAD NO KISIERA PASAR POR ESTO PERO SI EN ALGUN MOMENTO EMPIEZO A SENTIR ALGO REFERENTE CON LA ENFERMEDAD YA SABRIA ALO KE ME ENFRENTARIA Y PUES SOLO DIGO KE LOS KE AHORITA LUCHAN CONTRA LA ENFERMEDAD LUCHEN HASTA EL FINAL
Hola chavos soy Estephania de Mexico solo quiero decirte ati que estas ahi que sientes que respiras que esta enfermedad chimba no te va a detener dale con ganas sus golpes tu eres mas fuerte que eso no te desanimes, tiene muchas cosas por que luchar por que seguir y esto no se acaba hasta que se acaba y estoy segura que lo vas a logras darle en la torre a esta enfermedad de la fregada le vas a ganar no te rindas aqui estamos contigo
no te me rindas pana!!!
hola a mi me paso lo mismo creo que safe un poco la parte del cateter no me la hicieron me pasaron durante 7 dias gamaglobulina 30 ampollas por via intravenosa pero el puto corticoide me hizo engordar como 20 kilos. lo odio hasta el dia de hoy. aunque ya no tomo mas medicvamentos sali adelante despues de 1 año y medio
hola mi nombre es yovanna arroyo tengo 28 años, soy de cali colombia y padesco la enfermedad aplasia medular y en estos momentos me siento muy bien y no tan sola de saber q hay mucha mas gente q como yo padese esta enfermedad, a mi no me pueden hacer transplante porque no tengo donante y me han hecho 2 tratamientos y no he tenido rspuesta de ninguno, estoy ahora con transfunciones de sangre cada mes y me ciento muy bien aunque aveces muy mal.
pèro tenemos q darle gracias a dios por esta prueva tan grande q nos ha impuesto y q la superaremos creo q todos hemos pasado por lo q tuvo q vivir nicolas y creo q ahsta por mucho mas pero tods para adelante y mucho animo, q dios nos va dar la sanidad q todos necesitamos .
si alguien me quiere contactar mi numeroro telefonico en colomnia es el 3155045030. me gustaria comunicarme con lagunos de ustedes
Hola mi nombre es BARDO de MEXICO y tengo 6 meses que me diagnosticaron aplasia medular y la verdad entiendo a todos ustedes y me gustaria comentarles que a diferencia de algunos de ustedes a mi no me produce ningun efecto los medicamentos y solo me sostengo con transfusiones de sangre, pero aun asi tengo animo en que todo se va a solucionar pronto y estoy esperando que las medicinas funcionen....solo puedo decearles lo mejor y pasarles mi mail por si quieren charlar un poco bardo_vazquez@hotmail.com o bardovazquez@gmail.com........suerte y que dios los acompañe
Hola me llamo Romina soy de Argentina, santiago del Estero, Hace nueve años fallecio mi hermano de aplasia medular severa, en el Hospital Italiano, Capital Federal, agradezco a los medicos que alli lo atendieron ya que descubrieron su enfermedad demasiado tarde, teni 16 años y se llamaba Ezequiel, todavia lo recuerdo como si nunca nos hubiese dejado, lo extraño y lo amo con toda mi alma. En ese año no encontramos soluciones y la verdad me dio mucha rabia perderlo de esa manera sufrimos mucho todos en mi familia, especialmente mi madre que aun hoy no se recupera de su perdida. A todos aquellos que padecen esta enfermedad que es tan dificil de llevar les deseo una pronta recuperacion y que tanto Dios como la medicina los ayude a salir adelante. FUERZAS!!! PARA TODOS Y PARA SUS FAMILIAS
Hola soy Mariana de Salta Argentina y tengo 28 años, hace 2 años me diagnosticaron aplasia de medula total estuve muy mal, me hicieron todo lo que le hicieron a Nicolas , ya llevo hasta la fecha 6 punsiones y la verdad no son nada agradables . Pero aqui estoy sigo luchando, me llenaron de medicamentos y tuve muchas transfuciones. Al mismo tiempo sentis muchas cosas dificles de explicar, tuve miedo de dormir, angustia, bronca no se muchas sentimientos dificiles de entender, por momentos senti que me iba pero gracias a la familia y a los amigos sali adelante. Todavia no estoy curada pero trato de hacer una vida normal . tengo unos valores no normales en sangre,pero me dejan vivir y ahora mi medula esta funcionando un 40% entre nada eso es un gran avance. Todavia estoy en tratamiento y he consultado con todo tipo de especialistas y terapias alternativas hasta que di con la clave o por lo menos me esta ayudando. No bajen los brazos, sigan con el tratamiento y si encuentran alguien que haga medicina biologica vayan le va hacer bien, son medicos que trabajan pero con todas cosas naturales y hacen mucho incapie en la auto gestion de la enfermedad osea que depende de como estemos animicamente para curarnos.
Yo tengo mucha fe en Dios y de que mi cura esta en mi misma, ya que nunca encontraron la causa, y mi estado de animo ayuda mucho. Si alguien quiere contactarme dejo mi celular, hablar con otros ayuda, y hace mas llevadero esta lucha. Yo tuve la suerte de poder hablar con Nicolas, hasta habiamos planeado encontrarnos porque yo estuve mucho tiempo internada en el Hospital Austral de pilar, En Buenos Aires pero no pudo ser. asi que voy seguir luchando hasta vencer esta enfermedad y no voy bajar los brazos por Nicolas y por todos los que se encuentren en la misma situacion. Animos y esperanza para todos. (0387-154480145)
Hola mi nombre es Paola tengo 21 años y soy de Montevideo Uruguay.
A los 13 años me diagnosticaron APLASIA MEDULAR SEVERA en la actual Peluffo Giguens, hoy en día aún no tengo el alta definitiva pero voy a control médico dos veces por año. Estoy de acuerdo con que es una maldita enfermedad que no solo te deteriora físicamente mientras la padeces sino que también te roba etapas de la vida que jamás recuperaras.
Me gustaría publicar mi comentario contándoles que ya estoy cuarada… pero aún no lo puedo hacer, lo que sí es importante para mi es que hoy en día llevo una vida totalmente normal!! Trabajo, estudio, salgo con amigos y hago deportes sin necesidad de salir corriendo a realizarme una transfusión. Hace unos 5 años más o menos que ya no tengo el porta cat.
Quienes padecemos esta enfermedad sabemos muy bien todo lo que perdemos, pero creo que es importante ver también todo lo que ganamos! En particular me siento una luchadora y ganadora de la vida! Luche hasta ganarle a una enfermedad que se metió en mi cuerpo y me hizo sufrir muchísimo!
A quienes continúen con tratamientos les pido por favor que no dejen de luchar! Y cuando digo esto lo hago por ustedes, por mi y por los amigos que nos acompañaron en las salas de internación y en las de transfusiones y que hoy ya no están… pero que sin lugar a duda nos dejaron la obligación de seguir luchando y no bajar los brazos por nuestra vida jamás!!
Las etapas más fáciles?? No sé… pienso que lo son todas, desde el momento que comienza con una punción en la medula, el diagnostico que nunca entendemos al comienzo a que se esta refiriendo el médico, a las transfusiones de sangre y plaquetas de otras personas que en algunos casos jamás te enteraras quien ayudo a salvar tu vida gracias a esa donación!, o al momento de ver a tu familia sufrir mientras te ve que luchas encerrada en un habitación llamada burbuja o en otra sala de aislamiento en la que no solo te ven a ti sino a esos amigos/as que nos vamos haciendo en las internaciones.
Hasta el día de hoy nunca había buscado información sobre esta enfermedad, hasta que me toco buscar información sobre un tumor que le extirparon a mi madre y vi el nombre de esta enfermedad e ingrese a esta página donde me encuentro con un testimonio de un chico y de tantas personas que fueron afectadas como yo y mi familia y me despertó las ansias de hacer saber que no estamos solos y que hoy en día la ciencia avanza muy rápido! La verdad es que yo no le agradezco ni a Dios ni a los medicamentos porque nunca me hicieron efecto solo sirvieron para descontrolarme más. A MI FAMILIA, AMIGOS Y MEDICOS LE ESTARE ETERNAMENTE AGRADECIDA!!! Hasta el día de hoy siguen estando las personas que estuvieron en los peores momento y ojala mi comentario sirva para otras personas!
Saludos a todos y no se rindan!!!
Hola a todos. Soy Roxana, vivo en Buenos Aires ( Argentina ) y solo les confieso que no estoy enferma, ni supe de esta enfermedad
( APLASIA MEDULAR), hasta que leí, hace unos minutos, 1 art periodistico en clarin.com.ar donde señalaba que la esposa de Julio Cortazar, había fallecido por ello. Bueno, así, busque en la web, datos sobre esta enfermedad, y pude observar el blog que realizó NICO ( que en paz descanse ). Me ponía, más y más triste, al leer su relato ( Nico estaba enfermo y pareciera que el personal médico, en lugar de tratarlo con paciencia y consideración, lo hacía con un tono "despreciativo" por la vida y, hasta burlesco ). Eso, no se hace. Una persona que va al hospital- supuestamente va al hospital porque se siente mal, no para pasear - y busca que, el personal médico, le realice los correspondientes análisis con un cierto grado de cordura y tolerancia; no, para "burlarse" de el, porque le realizaron mal un trabajo o exámen. Si los médicos no quieren trabajar.....QUE NO TRABAJEN, pero...no pueden reirse...de las personas enfermas cuando les practican mal un estudio. Deberían pedir disculpas y callarse la boca.
¿ Saben por qué digo esto ? Muy fácil. Porque el año pasado, mi abuela, Lina, internada en la "supuesta" mejor CLÍNICA o Hospital de la Ciudad de Buenos Aires (IMOS), fue tratada, casi en forma similar a NICO, por suerte, nos tenía, a nosotros: 4 nietos, y cuando, llegamos...pusimos al personal médico y auxiliares, en regla. No nos importaba, si debíamos llegar a las trompadas o a los canales de tv, para tener 1 buena y contínua atención del paciente.Así, poniéndonos firmes y con la promesa de ir a los canales de tv y llamar la atención del Director de ese nosocomio, todo empezó a funcionar correctamente. De todas maneras, mi abuela, a los 20 días falleció de cancer ( 1 rama ósea). Tenía 82 años. Pero,el asunto es que falleció, en paz y tranquila. Rodeada de todos sus nietos.
Mensaje para todos los que tienen esta enfermedad: ¡¡¡¡ LUCHEN CONTRA ELLA !!! ¡¡¡ NO SE DESESPEREN...PORQUE AHORA...EXISTEN NUEVOS TRATAMIENTOS Y MÁS TECNOLOGÍA !!!!
Saludos a todos y Felices Pascuas !!!
ROXANA
Para Claudia, mamá de Nico.
Lamento haber leído, tarde este blog. Tal vez, si hubiesemos sabido, de la enfermedad de NICO, antes, y dónde estaba internado, lo hubiesemos podido ayudar en algo......no sé.....enviandole cartas de aliento y apoyo...o tal vez...poniendole 1 pasacalles. En fin, eso ya paso. Y repito: lamento, el triste desenlace de NICO. Saludos para usted y su familia. Roxana ( otra vez )
mi abuela tiene 57 años y le han diagnosticado aplasia medular.Lleva casi 3 meses en el hospital del Peset(Valencia).Le estan buscando una medula, esta muy cansada pero que muy cansada.La hinchan ha goteros.No come de nada,no tiene defensas y no paran de ponerle trasfusiones de sangre y plaquetas.Hasta que no tenga defensas no le pueden hacer el trasplante de medula.Y quisiera conocer casos como el de mi abuela.La quiero mucho y quiero que este pronto conmigo.(ANDREA 11años)Lleva casi 3 meses
Hola soy elsa de mexico a mi esposo le diagnosticaron esta enfermedad despues de tres meses de estar internado y paso x todo eso de la puncion y mas pero despues de 6 meses de tratamiento quimioterapia, entre otros y ahora esta con la ciclosporina al parecer esta reaccionando bien al tratamiento esto es gracias a dios nuestro señor que no perdemos la fe en el y creo que eso es lo primero no pierdas la fe y pon tu vida en manos de el pero me gustaria saver si existen personas con recaidas despues de curarse totalmente no pierdas la fe.sando_2468@hotmail.com
hola mi nombre es alex , soy de peru y tengo esta enfermedad desde hace dos años , ahora estoy estudiando el la universidad lo mas normal posibre pero con algunas limitacuiones no c si lo leeran popr q la narracio(yo tambien queria hacer uno asi) es del 2006 y yo lo toy comentando al 2009 pero regresando jejeje ahora tengo bastantes amigos , solo unos cuantos saben de mi enfermedad y me apoyan y comprenden , es exelente , recuerdo cuando me pusieron el cateter , me sacaron el hueso , y la maldita aguja q me hicieron 2 veses , me hicieron 2 tratamientos , el primero no me funciono , pero el segundo ba por ahi toy masomenos no me quejo , en el peru somos 3 con esta enfermedad un señor de 40 años ya fallecio pero noi le llegaron a hacer el tratamiento y quedamos tres y estamos de lo mejor sabesn me encantaria copmbersar con uno de ustedes los que tenemos esta enfermedad u ayudarnos mi msn es alexpozito@hotmail.com espero q me agregen cuidense muxop recuerden q no estan solos .
hola soy cecilia de argentina yo tu un bebe de 2años y 10 meses y 23 dias es 26de octubre de 2008 le diganostican aplasia medular el estuvo casi 4 meses internada no pudieron hacer el transplantee de medula xk yo ni el papa y sus hermanas eran compatible con el yo quisiera conectarme con ustedes xk tengo muchas dudas con la muerte de mi hijos mi mail mabelop_76@hotmail.com me gustaria hablar con gentes k pasaron como yo
Hola a todos, acabo de leer todos los comentarios y quiero darles una buena noticia: hay cura para cualquier enfermedad, y tengo documentos que acreditan lo que les digo, en la Biblia dice:(y es la palabra de Dios),que en la cruz Jesucristo nuestro Señor llevo nuestras enfermedades y que POR SUS LLAGAS FUIMOS NOSOTROS CURADOS, .....recibanle a El como su unico y suficiente SALVADOR, y quedaran COMPLETAMENTE SANOS, creanle, pues SIN FE ES IMPOSIBLE AGRADAR A DIOS, y el que no tiene fe PIDALE A DIOS QUE EL LE DARA, apoderence de sus promesas pues son fieles y verdaderas, ENCOMIENDA A JEHOVA TU CAMINO, CONFIA EN EL , Y EL HARÁ,
Nuestro Dios les Bendiga y los guarde, nuestro Dios, haga resplandecer su rostro sobre ustedes y tenga de ustedes misericordia, nuestro Dios les de Paz, esa Paz sobre natural que El solo El sabe dar.
con todo mi amor
carmiña Hija, Sierva y amiga del unico y verdadero Dios Viviente, JEHOVA DE LOS EJERCITOS ES SU NOMBRE.
¡HOLA! ME LLAMO JULIA, SOY RUSA PERO SE ENCONTRABA EN ESPAÑA. TENGO 33 AÑOS Y 2 SEMANAS A MÍ HAN ENCONTRADO ESTA ENFERMEDAD. A MÍ ES TERRIBLE, MORIR NO QUIERO, TENGO UN HIJO DE 13 AÑOS CASI. A MÍ ES TERRIBLE, ESTOY SOLA EN ESPAÑA. OJALA, SI LLEGA MI HERMANA Y SU MEDULA ESTA COMPATIBLE CONMIGO. ES NECESARIO RECOBRAR NUEVAS FUERZAS Y LUCHAR, PERO CUANDO ESTAS SOLA-ES BASTANTE DIFÍCIL. DESEO MUCHA SUERTE A TODOS! QUE DIOS NOS BENDIGA!!!!
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hola me llamo jose soy español y hace 5 años me diagnosticaron de aplsia medular severa. tambien pese como muchos de vosotros por punciones,biopsias,transfusiones....para terminar en un transplante de medula de una hermana. fue un calvario ya k tube multiples complicaciones como fallo renal, derramesde pericardio,pulmonar infecciones, k me llevaron a la unidad de cuidados intensivoa donde llegue a estar con ventilacion asistida y mas muerto k vivo. cuando staba consciente deseaba estar muerto, fue tanto el sufrimiento... pero mi mensaje a todos es k lucheis ,k penseis en motivos o personas por las k teneis k luchar por k si yo lo consegui tu tambien puedes.mi vida actual es plena trabajo, no tomo medicacion, tengo una medula prestada k funciona al cien por cien. disfruto de la vida com mi mujer ,mis hijos,mis hermanas,miis amigos..en fin k esta patada en las bolas k a algunos nos ha regalado la vida sirva para ver mas alla de lo superfluo y para contactar con vosotros por aunke sto no lo hemos elegido nos ha hecho ser personas especiales, sois especiales y lo vais a conseguir muhos besos.un saludo
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hola que tal yo soy un padre de familia que esta viviendo esta terrible enfermedad llamada APLASIA MEDULAR mi niño de 4 años de edad la esta padeciendo la verdad es una enfermedad muy dificil estamos hablando de transfuciones de sangre de plaquetoferesis cada 3 dias a el lo transplantaron el 6 de noviembre de 2009 en monterrey nl, todo salio muy bien sus defensas, su hemoglobina y plaquetas empezaron a subir los niveles desgraciadamente ese transplante se esta perdiendo por que le dio un virus llamado CMV (CITOMEGALOVIRUS) el cual ese virus no le permite salir adelante, todo sus niveles los esta manteniendo muy abajo esta tomando su medicamento llamado VALCYTE pero desgraciadamente el virus se hizo resistente al medicamento la verdad tenemos mucha fe que todo va salir muy bien por eso me atrevi a comentarles el caso de mi hijo la verdad no pierdan la fe dios es grande y no nos abandona saludos. mi correo es pepecrossroad@hotmail.com GRACIAS
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hola a todos.. se lo q es pasar por esta enfermedad yo no la he vivido peo practicamente si.. teo una amiga con esta enfermedad ya le icieron el tratamiento de la globulina.. y el tratamiento fracaso.. los doctores nos han dicho q es cuestion de esperar no mas ya.. ya no hay remedios q la curen,, cada dia esta peor.. todos los dias la mantienen dormida. es una tortura ver como muere un ser querido.. te queremos nena todo va salir bien.. te amamos..
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hola soy daniel ,25 años,de argentina de la provincia de jujuy y tambien padesco de esta emfermedad hace 5 años. y la verdad todo lo q lei acerca de cada uno de ustedes me hizo bien para darme cuenta de tan tremenda emfermedad q padesco . y eso ya lo asumi y tube q resignarme , pero costo hacerlo.pase por muchos momentos terrible desde q se inicio esto hasta tremendas transfuciones y psicologicamente te afecta muchisimo .
solo se q la aplasia medular no me va a ganar por q tengo un dios q es quien me va a curar y ya estoy mejor.dios permitio q no me hicieran el trasplante de medula por q esa fue su voluntad . mis amigos no duden de ese amor q tiene dios con nosotros ,sus hijo . solo tengan fe y el respondera.
pues diras pero si el es amor , por q me envio esto?????. yo te digo rescata el por q d esto,. pasaste malos momento pero a la vez creciste como ser humano y conosiste gente q te dio una mano.por q eso demuestra q hay gente muy buenaaaaa
dejo mi correo para q charlemos ,porq nos necesitamos mi amigo o amigaaa
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DIOS HIZO UN MILAGRO EN MI VIDA ,SABES Q??? EL PUEDE HACERLO CONTIGOOOOOOOO.
DIOS te bendigaaaaaaaaaaaaaaaaa
Hola me llamo karla y he pasado mi vida araganeando y quejandome sin razon queriendo tener cosas materiales y dando clase de morAlismo que no sirven para nada estoy muy impactada por todos sus relAtos a veces no sabemos lo afortunados que somos cuando estamos sanos creemos que la vida és solo comprar o gastar el tiempo a veces desperdiciamos nuestras vidas en tantas tonterias y alli estan uds luchando por tan solo un dia mas un dia mas de vivir. guao son admirable!!! A todos les deseo se cumpla esa suplica que hacen al acoStArsE a uds un honor Saber que luchan incansablemente que son tan fuertes que tienen ganas de vivir loS quiero y sigan adelante un paso siempre hacia delantE no se rindan que son lo maXimo y dios los cuidara siemprE
Hola a todos,soy maria jesus tengo 30 años y con nueve me diasnocticaron una aplasia medular,si es duro pero se puede salir yo lo hize,asi que tener fueeuerzas,aqui estoy su quereis hablar besos
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